Mitt liv med Raynauds

Du lurer sikkert på hvorfor jeg sjeldent er å se på koselige uteopptak vinterstid... Svaret er enkelt, likevel komplisert.

Nylig har følgende artikkel blitt publisert:

 

“250.000 nordmenn har sykdommen nesten ingen andre har hørt om”

I forbindelse med dette vil jeg gjerne fortelle om mitt liv med sykdommen, som visstnok er arvelig, så jeg ble født med den. Noen i familien min hadde anlegg for den. Men siden vi bodde et sted som var såpass varmt om sommeren at kulde aldri var et problem, og passe nok kaldt om vinteren til at en kledde seg godt og varmt, har ingen av oss tenkt noe over at vi kunne være bærere av sykdommen. Ikke vet jeg hvem som hadde den heller, da den aldri har brutt ut hos noen andre i min slekt.

 

Mitt første møte med sykdommen

Jeg flyttet til Norge i 1996. Året etter dro jeg for første gang til Syden, og var og en tur på besøk i min hjemby. Året etter, 1998, var ikke akkurat kjent for å ha den varmeste sommeren. Med en snittemperatur på 19 grader (ja, såpass detaljert husker jeg!) var det ikke mye å skryte av. Samme år begynte de første symptomer å melde seg. Jeg var bare 12 år gammel, min far var mye på jobb, og jeg var stort sett selvstendig.

 

En kveld blir jeg redd. Jeg synes det er kaldt i rommet, men det er først når jeg ser ned på min hånd at jeg merker noe er galt. Neglene mine var blitt blå, og fingrene hvite. Likbleike. Jeg husker det som om det var igår. I nærmest sjokktilstand gikk jeg på badet for å få liv i hendene med varmt vann. Da så jeg noe som var nesten enda verre. Leppene mine var også blitt blå. Og jeg hadde tidligere hørt om at dette kunne være første tegn på at man var død, jeg fikk dødsangst og resten er bare uklart…

 

Februar-2000. Jeg er 14 år. Det er en utekonsert på Bislett Stadion i forbindelse med Oslos 1000-års jubileum. Som ungdom var jeg svært nysgjerrig, og ville få med meg absolutt alt! Ikke minst likte jeg å filme det som skjer, og redigere film etterpå. Jeg hadde kledt godt på meg den dagen, men allerede etter en halvtime frøs jeg. Vel, såpass får man tåle på utekonserter, tenkte jeg. Mot slutten ble jeg så kald at jeg ikke kjente føttene lenger. Jeg kom hjem med store smerter i føttene, som måtte tines opp i varmt vann, men jeg syntes det gjorde vondt likevel. Den måneden fikk jeg 4 influensaer på rad, med feber opp i 40,1 på det verste.

 
2012…

Jeg er på butikken en tur. Det er januar-2012, og jeg er nå voksen. Jeg merker at jeg ikke har følelse i venstre ringfinger. Jeg tar av hansken, og ser at fingeren er helt hvit… Ingen andre fingre er berørt! Dette var rart, tenkte jeg, men tenkte ikke noe over det. Men så skjedde det igjen. Og igjen. Og så ble også lillefingeren med. Og pekefingeren. Til slutt hadde jeg store problemer med å ta av meg jakka når jeg kom hjem igjen etter å ha vært ute. Fingrene fungerte ikke. De hadde stivnet. Hele hånda var stiv og vond. Begge hendene, faktisk. Jeg måtte ha hjelp. Det var først da jeg innså at dette ikke kunne være normalt, og bestemte meg for å gå til legen.

Raynauds…

…var diagnosen jeg fikk. Legens råd? Å ikke fryse. Gå med hansker. Men hvordan er det mulig sommerstid? Jeg kan da ikke gå med hansker når det ikke er vinter? – var mine første tanker. -Finnes det medisiner? Nei, jeg kunne ikke få noe behandling. Eneste medisin som kunne hjelpe på symptomene, var opprinnelig forskrevet til behandling av andre, alvorlige tilstander, som jeg ikke har.

Bildene i innlegget er tatt 2.mars-2016, etter at jeg har vært ute med hansker på. Jeg hadde akkurat blitt gravid med mitt 3.barn. Under svangerskap blir man varm, sier folk. Men nei. Jeg er fortsatt like kald. Jeg kan til tider oppleve å få “likfingre” når det regner og er under 20 grader. 

Det er ikke lett å leve med dette. Heller kjedelig. Og jeg må si nei til mye jeg kunne vært med på. Men det er fint lite jeg får gjort enn å akseptere å være en del av statistikken.

Leave a Reply